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Ne perd pas ton temps à recenser ce qu'il ne peut pas faire...

Mais aide-le à réaliser ce qu'il pourrait faire...

Voici Mathéo, il a 6 ans, il ne parle pas, mais son regard en dit souvent long... Il ne tient pas correctement assis et ne marche pas, il n'a aucune autonomie.

Sa différence, il la doit à une anomalie chromosomique, un petit bout de chromosome en moins appelé "Délétion 22q13" ou "syndrome de Phelan Mc Dermid".

 

Grâce à ce site, vous allez le découvrir, apprendre sur sa maladie et sur ses besoins quotidiens. Mais surtout comment nous aider car nous avons BESOIN DE VOUS afin de permettre à Mathéo d'avoir une chance d'évoluer comme n'importe quel enfant!

Nous vous souhaitons une bonne visite.

Isabelle et David, parents de Mathéo

Nouveautés

Nouvelles et mise à jour du site

Cela fait maintenant un an que nous n'avons pas mis à jour le site internet... Nous en sommes vraiment désolés. Nous essayons de remettre à niveau nos réseaux sociaux au plus vite.
Voici quelques nouvelles en attendant la remise en beauté du site !

Début 2018, nous avons constaté que Mathéo avait des crises d'épilepsie. Ce qui l'a beaucoup fatigué et a mis son corps à rude épreuve... L’empêchant souvent d'aller à l'école, de faire ses exercices ou des activités.
A cela se sont rajoutés de gros rhumes, puis des infections pulmonaire et une gastro, sans parler des allergies...


De multiples hospitalisations (de courtes ou longues durée) ont été faites pour surveiller l'évolution de l'épilepsie et adapter le traitement.
Nous avons rencontré beaucoup de difficultés à trouver le bon spécialiste, le bon traitement mais surtout le bon dosage.

Mais aujourd'hui Mathéo va mieux ! Il a repris du poids, n'a plus de crises d'épilepsie, a moins d'infections et recommence même à vocaliser des sons, au plus grand plaisir de tous !

Loto : 2eme édition de l'année !

Nous organisons notre 2eme Méga Loto avec Loulou.

Réservez donc votre soirée du 9 juin 2018 !

A gagner : prêt de 2 300 euros de bons d'achat.
Il se déroulera à la salle des fêtes de Rouffignac, ouverture des portes à 17h30.

Nous vous y attendons nombreux !

 L'opération "Une pièce, un espoir" bat son plein en pays Blayais

Pour la deuxième année consécutive, l'opération tirelire est lancée !
Vous pouvez déposer une pièce dans nos tirelires chez :
- Bar Mi-Temps                            - La table du boucher              
- Sina Eden Coiffure                      - Boulangerie Laurent              
- Le Havane                                - Restaurant La Casa               
- Fleurs de la citadelle                   - Restaurant le Carma             
- Au délice de la citadelle              - Boulangerie Catrem             
- Elias coiffure                             - King Jouet                         
- Bar du petit port                        - Le P'tit Canon                     
- Bar et Boulangerie La Fontaine      - Restaurant Le Vauban           
 - Vival                                       - Hôtel restaurant de la Citadelle   - Pâtisserie Bregier                        - La Cervoiserie                      
- Le 26 bis                                  - Restaurant Le Kung Fu          
- Au pré des Fleurs                       - Biocoop                            

  - Restaurant La Marina                  - Orchestra  

  - Chauss'expo                              - Distri Center
  - Pharmacie les remparts de la Citadelle  

  - Boulangerie Le Fournil (à Berson) 

  - Boulangerie les délices ( à Etaulier)          

  - Boulangerie Laurent (à Eyran)

Merci à la principauté d'Héliantis pour leur implication et leur investissement auprès de notre association, ainsi qu'aux "petites mains" qui ont passés du temps à fabriquer toutes ces p'tites tirelires !

Repas - Spectacle magie & mentalisme

Une grande 1ere sur la région : Un illusionniste professionnel vous bercera d'illusions tout au long d'un bon repas.
A la salle des fêtes de Coux (17130) - 3 minutes de Montendre - 30 minutes de Blaye

Théotim Martins, Spécialisé dans le domaine du Close-Up, effectue une magie dite « rapprochée » à quelques centimètres seulement des yeux des spectateurs, par le biais d’effets riches et percutants (apparitions, transformation, lévitations etc.).
Un petit aperçu de votre après-midi : https://www.youtube.com/watch?v=TUNyWvWiw1Q


Cet événement est organisé et géré par notre association.
L'argent récolté servira a financer 15 jours de thérapie Essentis sur Barcelone (non prise en charge par les organismes français).

/!\ /!\ Sur réservation au 06 69 57 92 30 !

Meilleurs vœux et bonnes résolutions 2018

Tous les membres de l'association vous souhaite une très bonne année 2018 !
Que la santé soit au rendez-vous accompagnée de bonheur et de joie. Qu'elle soit remplie de réussite et de prospérité pour vous et toute votre famille !

Profitez de ce renouveau pour remplir le bulletin d'adhésion 2018 en cliquant : ici et n'oubliez pas de nous le renvoyer.

Méga loto du 15 septembre à Montendre

 


C'est avec une immense joie que nous avons accueillis près de 260 personnes lors de notre loto annuel.

Nous regrettons le manque de pâtisseries, qui ont vite été vendu...


Une soirée réussie grâce aux bénévoles présents ce soir là... Sans eux, nous ne sommes rien, merci à tous !

Départ direction Barcelone pour 2 semaines de thérapie Essentis !

Notre deuxième session Essentis s'est achevé vendredi 11 août et comme la dernière fois c'est avec un pincement au cœur que nous avons dit au revoir à tout le monde.
 

Mathéo a travaillé comme un chef pendant ces 2 semaines, il nous a montré de belles choses, et nous a encore prouvé que lorsqu'on lui en donne les moyens il était capable !

Le chemin reste cependant long et nous devons continuer la stimulation quotidienne.
Maintenant Mathéo va pouvoir profiter de ses vacances bien méritées !

Courir 72h non stop pour Mathéo
 


Du jeudi 22 juin au dimanche 25 juin, Franck adhérent de notre association mais également coureur émérite se lance un défi : Courir 72h non stop pour Mathéo !


Pour réaliser cet exploit il a besoin de vous et de vos encouragements, alors n'hésitez pas à venir tout au long du weekend autour de la base de loisir de Jonzac pour le soutenir.


Le départ se fera jeudi à 10h de la résidence pierre et vacances appt pomme 27. Cet appartement sera également son lieu de ravitaillement et vous pourrez nous y retrouver tout au long de ces 4 jours.


Une tombola est mise en place, le tirage se fera à la fin du défi soit le dimanche 25 juin à 10h30.
N'hésitez pas à vous manifester il y a de nombreux lots à gagner !


Pour les plus sportifs : chaussez vos baskets, enfourchez vos vélos... 72h c'est long ,un peu de compagnie ça fait chaud au cœur et c'est pour la bonne cause !

Départ direction Barcelone pour 1 semaine de thérapie Essentis !

Notre première semaine à Essentis s'est achevée vendredi 28 avril et c'est avec un petit pincement au cœur que nous avons dit au-revoir à tout le monde !

Nous avons rencontrés des personnes formidables : des thérapeutes qui croient en nos enfants et s'investissent pour qu'ils donnent le meilleur, des familles qui partagent, réconfortent, écoutent.... Et surtout des enfants exceptionnels qui malgré leurs différentes pathologies donnent le meilleurs d'eux-mêmes et enrichissent nos vies !

 

Quand à nous, nous sommes tellement fiers de notre petit bonhomme, il nous a une fois de plus démontré que si on lui donnait les moyens il pouvait ! Nous allons continuer les exercices à la maison car la route est encore longue.

Voici une petite vidéo qui récapitule la semaine passée à Essentis...
 

Soirée théâtre : Faits d'hiver, joué par la troupe Mascarade

Voici les photos de la soirée théâtre..... Un grand merci à cette troupe composée de personnes au grand cœur, une soirée placée sous le signe de la générosité et la bonne humeur !

Nous avons passée un agréable moment en votre compagnie et Mathéo a adoré le spectacle en restant en forme toute la soirée !

Opération "une pièce, un espoir"

La principauté d'Héliantis organise une opération tirelire chez les commerçants du Blayais. Cette action va durer 2 mois et l'intégralité des bénéfices sera reversée à notre association. Merci à Vincent pour cette initiative et tout ce travail de préparation.

Un grand merci à tous les commerçants pour leur accueil et leur participation !

Pour lire les articles,

cliquez sur les photos

Vous pourrez trouver nos tirelires chez :

- Le ch'ti bistrot                      - Restaurant la galerie

- Restaurant le Carma             - Bar tabac le Havane

- Coiffure Sina Eden Hair          - Les fleurs de la citadelle

- Elias coiffure                       - Boutique Indiana

- Bar du petit port                  - La maison du vin

- Boutique le 26 Bis    .             - Pâtisserie confiserie Bregier

- Boulangerie Le gagne pain     - Fleuriste Au pré des fleurs

- Prêt à porter Rosy D              - Le fournil de Blaye

- King jouet                           - Distri Center

- Chauss Expo                        - Orchestra

- Biocoop de l'estuaire.             - Aux délices de la citadelle

- La cave de la citadelle           - Boutique Caprices

- La maison de Lilou.com .         - Bar tabac de St Martin Lacaussade

- Boulangerie Laurent               - Bureau de tabac de St Seurin

- Salon de thé La Fontaine         - et Boulangerie La Fontaine

L'opération tirelire à Blaye s'est terminée vendredi 15 avril dernier et nous avons pu, lors d'une conférence de presse dresser un bilan très positif, puisqu'elle nous a permis de récolter environ 300 euros !

Nous remercions également toutes les personnes qui ont glissé une petite pièce... Et plus dans ces tirelires !