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Son histoire

La grossesse

C'est lors de l'échographie du dernier trimestre que nous apprenons "qu'il y a un soucis" comme disent les médecins. Ils trouvent des petites choses "anormales" comme un peu trop de liquide dans le cerveau, une lame d'ascite dans l'abdomen et une anomalie sur le plan cardiaque.

S'ensuit donc une batterie d'examens où les médecins se veulent un coup inquiets un coup rassurants ! On commence par nous dire qu'il n'y a rien de grave, que les anomalies détectées sont tellement infimes et qu'il ne faut pas s'inquiéter, mais devant notre insistance et notre grande inquiétude on nous oriente malgré tout vers des spécialistes.

 

Nous sommes finalement dirigés vers un généticien qui nous annonce tour à tour les différentes maladies que peut avoir notre fils.
Finalement comme ils ne trouvent rien, ils nous annoncent TOUT ce qui peut se passer... Jusqu'au fait que Mathéo ne survivrait peut-être que quelques heures après sa naissance voir quelques jours !
Et dans la foulée on me propose d'avancer l'accouchement afin de réaliser des tests directement sur lui, ce que je refuse bien sûr : pourquoi provoquer des problèmes en plus, au moins dans mon ventre il vit !

 

C'est dans ces conditions que nous devons préparer l'arrivée de notre petit ange, nous avons 2 solutions à ce moment là : soit pleurer jusqu'à la fin de la grossesse en imaginant le pire, soit réagir et continuer à y croire pour lui, car à ce moment précis il va bien. Nous choisissons bien sûr la deuxième solution et après avoir passée 15 jours a pleurer je me dit que ce n'est plus possible, il est la, il ressent tout, donc je me ressaisis. Je reprend ma grossesse juste avant cette fameuse échographie et nous oublions ces derniers jours.......

Les premiers jours

Mathéo est né en pleine nuit, nous devenions parents pour la première fois et ce fut, à cet instant là,  le plus beau moment de notre vie. Un beau bébé en bonne santé, un examen normal,  forcément une petite inquiétude à la naissance avec beaucoup de questions posés au medecin, mais tout allait bien. Mathéo était un enfant en parfaite santé, certe avec une jaunisse nécéssitant des soins en photothérapie mais cela arrive à beaucoup d'autres enfants. Nous avons eu raison d'y croire et culpabilisons même un peu que Mathéo ai pu ressentir tous ces tracas.

 

Et alors que mathéo était parti faire sa séance de photothérapie, le medecin vient me voir pour me dire qu'il est évacué en réanimation pédiatique dans un autre hôpital, le SAMU est déja présent. Quelle stupeur, j'ai à peine le temps de lui dire aurevoir et de prévenir son papa.

Il refuse alors de s'alimenter et doit lutter pour respirer. 

Après 3 jours d'angoisse, il est enfin stabilisé puis monté en néonatalogie.

C'est là que les médecins commencent à suspecter quelque chose de grave car même si Mathéo respire à nouveau seul son comportement trop calme et son manque de tonus musculaire inquiètent...

 

Nos journées sont rytmées en fonction de Mathéo, de ses réveils, de ses repas, le temps s'arrête.

Des soins en kinésithérapie commencent car mathéo présente une raideur articulaire.

Nous faisons par la suite connaissance avec l'équipe génétique qui se déplace régulièrement observer Mathéo, puis commencent eux aussi à émettre des hypothèses sur sa possible maladie (il y en a tellement)! Ils nous en annoncent quelques-unes, rapidement écartées soit par le résultat de nouveaux examens, soit par l'évolution ou l'appartion de nouveaux symptômes.

Avec notre insistance et maintenant que Mathéo s'allimente tout seul nous avons l'autorisation de sortir, notre petit ange a 15 jours.

 

 

Retour à la maison
 
Mathéo découvre enfin sa maison et sa chambre, notre nouvelle vie à trois peut commencer ! Bien sûr les tests et les hospitalisations régulières pour de nouveaux examens continuent. Le doute sur une possible maladie grave est toujours bien présent mais il y a aussi l'espoir d'une erreur des médecins.
Peut être que notre petit ange a seulement besoin d'un peu plus de temps que les autres pour découvrir notre monde.
 
Seulement voila la réalité est bien là, Mathéo grandit mais son regard est fuyant,  il ne se redresse pas, n'attrape pas les objets. Nous commençons la réeducation d'abord en kinésithérapie 3 fois par semaine, puis en psychomotricité 1 fois par semaine.
Les mois passent et les progrès sont long...
 
Puis un jour nous recevons un coup de téléphone de la généticienne qui nous suit : ça y est ils savent ce dont souffre notre fils !
Enfin nous avons des réponses à nos questions, enfin nous pouvons envisager l'avenir, Mathéo a 7 mois !